15.12.2024 - Die Medizinische Übersicht für McArdle-Betroffene ist aktualisiert worden und wieder verfügbar.Zur Erinnerung: Diese 17-seitige Broschüre ist …
06.10.2024 - Wo wohnen eigentlich die anderen Mitglieder? – Vielleicht ganz in der Nähe?Viele neue Mitglieder sind initial mit der Absicht in den Verein …
06.03.2024 -
20.02.2024 -
12.12.2023 - Auch 2023 hat wieder ein Arbeitstreffen des Vereins stattgefunden. In Münster trafen sich am 4. November viele im Verein engagierte und …
26.09.2023 -
13.09.2023 -
02.06.2023 - Es sind noch Plätze frei!
16.02.2023 - ! AUSGEBUCHT !Endlich ist es wieder soweit!Glykogenose Deutschland e.V. veranstaltet in diesem Jahr vom 31. März - 2. April 2023 nach drei Jahren …
18.11.2022 - Die Glykogenose-Typen 0, III, VI und IX werden oft unter dem Begriff "ketotische" Glykogenosen zusammengefasst, da sich Symptome und Behandlung …
07.10.2022 - Der Weltkongress der IGSD 2022 wird vom 20.-22.10.2022 online stattfinden.Alle Informationen und die Möglichkeit zur Anmeldung sind zu finden …
09.09.2022 - Liebe Mitglieder und Freunde unseres Vereins,wir freuen uns sehr Euch mitteilen zu können, dass die neuste Ausgabe unserer MItgliederzeitschrift …
24.08.2022 - Im Herbst 2022 finden für fast alle Glykogenose-Typen Präsenzveranstaltungen statt. Hierfür könnt Ihr Euch bei Interesse bereits jetzt gerne …
08.06.2022 - „Christiane, kannst du dich erinnern, meine Tochter Pauline hat das Bilderbuch Farben entdecken mit Tom geschrieben und 2019 veröffentlicht. Nun …
05.05.2022 - Liebe Glykogenose Ib- Patienten und Familien,wir alle sind begeistert vom sensationellen Durchbruch der Behandlung der Immunschwäche von GSD 1b- …
04.05.2022 - Bei schweren akuten oder chronischen Erkrankungen kommt der Ernährung eine besondere Bedeutung zu. Hier kann sich eine ärztlich verordnete …
24.09.2021 - Liebe Mitglieder, liebe Betroffene, liebe Familien,erstmalig seit Beginn der Corona-Pandemie möchten wir uns wieder persönlich treffen. Hierzu …
02.09.2021 - Liebe Mitglieder und Freunde unseres Vereins,wir freuen uns sehr Euch mitteilen zu können, dass die neuste Ausgabe unserer Mitgliederzeitschrift …
18.08.2021 - Liebe Mitglieder, liebe Pompe-Betroffene,erstmalig nach Beginn der Corona-Epidemie möchten wir uns wieder persönlich treffen.Wir möchten hierzu …
17.02.2021 - Sehr geehrte Damen und Herren,liebe Kolleginnen und Kollegen,das Leben in Deutschland ist zunehmend durch verschiedene Kulturen, Vielfalt und …
03.02.2021 - Das Lied "Elisa" hat unser Mitglied Norbert Zymolka im Jahr 2009 geschrieben. Die Uraufführung des Songs war am 14.06.2014 im Rahmen eines …
18.01.2021 - Bereits seit vielen Jahren verzichtet die Deutsche Anlagen Leasing auf DAL Weihnachtsgeschenke und spendet stattdessen namhafte Beträge an soziale …
18.11.2020 - Die Verordnungsfähigkeit von Aminosäuremischungen zur Behandlung von angeborenen Eiweißstoffwechselstörungen beruht bislang auf einer …
19.10.2020 - Essenheim, 19. Oktober 2020Im Zusammenhang mit der Covid 19-Pandemie verweist die SHG Glykogenose Deutschland e.V. auf die Positionspapiere der …
12.10.2020 - Kostenlose Broschüre: ABC RehabilitationIn der Broschüre „ABC Rehabilitation" des Bundesverbands Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. (BSK e.V.) …
06.10.2020 - BAG SELBSTHILFE fordert das Wissen über den Umgang mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen als festen Bestandteil in die Lehrerausbildung zu …
09.07.2020 - Lieber Freunde von Prof. Dr. Weinstein, liebe Glykogenosepatienten, liebe Familien,viele von Ihnen/ euch wissen es schon, dass Prof. Dr. David …
28.02.2020 - Das Universitätsklinikum Leipzig (UKL) begeht, wie viele Menschen weltweit, am letzten Tag des Monats Februar den "Tag der Seltenen Erkrankungen". …
13.01.2020 - Die SHG trauert um ihr Gründungsmitglied und langjähriges Kassenvorstandsmitglied Elisabeth Kautsch, die am 2. Januar 2020 verstorben ist.Unser …
18.12.2019 - Auf der Homepage wurde ein neuer Bereich unter der Kategorie 'Termine' eingerichtet.Hier findet man nun unter 'Nachlese' viele …
27.11.2019 - Am 23. November 2019 haben sich der Vorstand, die Geschäftsführung, die Koordinatoren der verschiedenen Glykogenose Typen und einige Mitglieder der …
15.11.2019 - Unsere Arbeitsgruppe zu ketotischen Glykogenosen hat die Beschreibungen zu den Typen 0, III, VI und IX aktualisiert. Alle Beschreibungen stehen …
24.09.2019 - Seit gut einem Jahr haben die ersten Glykogenose Typ Ia Patienten versuchsweise die Gentherapie erhalten. Bilanz nach einem Jahr: Sehr positiv!Mehr …
17.09.2019 - Geldspritze für einen guten Zweck: Die DAK-Gesundheit unterstützt die Arbeit der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e. V. mit Sitz in …
02.09.2019 - Die neue Ausgabe unseres Mitgliedermagazins steckt wieder voller Infos, von unserer Tagung 2019 und darüber hinaus. Fast 100 Seiten sind …
29.08.2019 - Das Bundesgesundheitsministerium plant mit dem Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz unter anderem, dass Personen, die einen besonders hohen …
22.07.2019 - Liebe Eltern und Glykogenose-Betroffene,Ihr könnt uns mit Fragen und Problemen anrufen, anschreiben, mailen. Darüber hinaus gibt es unsere …
18.07.2019 - Zum ersten Mal in diesem Jahr haben sich der Vorstand, die Geschäftsfüherin und einige Koordinatoren der verschiedenen Glykogenose Typen am Samstag …
09.07.2019 - Unser erstes Regionaltreffen und erster Wanderkurs für Betroffene unter der Leitung von Andrew Wakelin wird uns dank unseres Mitglieds Alfred …
27.06.2019 - Das Buch „Fit für die Zukunft" umfasst die wichtigsten Aspekte der Transition bei der Glykogenose Typ I und orientiert sich in vielen …
12.06.2019 - Für Betroffene einer Leber-Glykogenose und deren Angehörige sind Akutsituationen wie Magen-Darm-Infekte eine große Belastung. Auch bei den …
05.06.2019 - Pünktlich zur Fachtagung 2019 hat unsere Arbeitsgruppe zu den Glykogenose-Typen 0/III/VI/IX eine neue bildliche Nahrungsmittelübersicht …
29.05.2019 - Am 24. Mai 2019 fand in Duderstadt die 30. Mitgliederversammlung der SHG Glykogenose Deutschland e.V. statt. Der Vorstand und die Geschäftsfühung …
03.04.2019 - In einem Interview mit Silvana Thomas von der Selbsthilfekontaktstelle in Halle berichtet Silke Pitterling, stellv. Koordinatorin McArdle von der …
03.04.2019 - Sie können/ ihr könnt die 10 wichtigsten Forschungsfragenfür Leberglykogenosen mitbestimmen! Machen Sie / macht mit!Umfragezeitraum: 02.04. - 25 …
25.03.2019 - This will be the 9th year of the course, and so far we have how people from 16 countries. This time it is in the beautiful Pembrokeshire Coast …
11.03.2019 - Die SHG Glykogenose Deutschland e.V. zeigte druch Teresa Heiser Präsenz am 22. Februar 2019 bei der Verstaltung der KISS Mainz zum Rare Disease Day …
28.02.2019 - ACHSE fordert: Kompetenzzentren adäquat finanzieren, flächendeckende Vernetzung fördern und so unnötiges Leid von Menschen mit Seltenen …
08.02.2019 - Die SHG wird anlässlich des Rare Disease Day 2019 mit einem Informationsstand auf Veranstaltungen in Mainz und Hannover vertreten sein. Hier stellt …
22.01.2019 - Die Bezeichnungen einiger Glykogenose-Typen haben sich im Laufe der Zeit immer wieder geändert.So wurde Glykogenose Typ IX früher auch als Typ …
07.12.2018 - Im Rahmen der REHACARE International 2018 in Düsseldorf fanden sich Dr. Monika Weingartz, Vorstandsvorsitzende der SHG und Joachim Sproß, …
20.11.2018 - Der Vorstand, die Geschäftsführung sowie die Koordinatoren haben sich am vergangenen Samstag am Aasee in Münster zum zweiten Arbeitstreffen im …
03.09.2018 - Der Alltag mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind fordert Eltern, Familien und Betreuer heraus. Dieses Buch will ihnen Mut machen, sie …
07.08.2018 - Der Morbus McArdle wird bei vielen betroffenen Kindern und Jugendlichen immer noch zu spät erkannt. Die SHG Glykogenose Deutschland e.V. hat jetzt …
02.08.2018 - Am 31. Juli 2018 nahm die Essenheimer Geschäftsführerin Teresa Heiser die Spende in Höhe von 20.000,- Euro auf dem Firmengelände von ECKES …
30.07.2018 - Am 24.7.2018 hat Prof. Dr. David Weinstein am Conneticut Chrildren's Medical Center, Hartford, USA die erste Gentherapie bei einem Betroffenen …
13.07.2018 - Liebe Mitglieder,auf Initiative einiger Betroffenen mit dem Glykogenose Typ Ia oder Ib, möchten wir Sie gerne zu einem „Ü30-Treffen" einladen. …
09.07.2018 - Highlights der neuen Ausgabe 2018:Der neue Vorstand und die Koordinatoren stellen sich vorFachtagung 2018: Berichte zum allgemeinen Thema …
07.06.2018 - Die International Pompe Association (IPA) weist auf eine neue Veröffentlichung hin: Seit vielen Jahren werden Umfragen des Erasmus Universitair …
01.06.2018 - Die Scandinavian Association for Glycogen Storage Disease hat ein Image-Video zum Krankheitsbild Glykogenose veröffentlicht.Unter folgendem Link …
18.05.2018 - Die Internatinal Association for Muscle Glycogen Storage Disease hat einen Artikel mit dem Titel "Nutritional ketosis in McArdle disease - a …
02.02.2018 - In der Fachzeitschrift Diät & Information, Augabe 6-2017 wurde ein Artikel des Deutschen Süßstoff Verbandes e.V. veröffentlicht, der Aufschluss …
02.02.2018 - Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Mitglieder,unsere Homepage wurde in einigen Bereichen aktualisiert.Wichtige und neue Erkenntnisse zu den …
17.11.2017 - Erwachsenwerden ist nicht immer einfach, insbesondere wenn man eine chronische Krankheit hat. Wir bieten daher einen Workshop an, der dich auf das …
15.11.2017 - Liebe Betroffene mit einer Leberglykogenose, liebe Familien, sehr geehrte Damen und Herren!Haben Sie oder ein Familienmitglied eine …
20.01.2017 - Im Düsseldorfer Museum Kunstpalast wurde Gerda Kalle-Menne am 18. Januar 2017 der Verdienstorden des Landes NRW von Ministerpräsidentin Hannelore …
11.01.2017 - Für alle Pompe-Betroffenen bieten wir einen kleinen Ratgeber der besonderen Art an: Als Fortsetzung der von Andrew Wakelin entwickelten Reihe "101 …
11.01.2017 - Der Medizinische Ratgeber für alle Betroffenen mit Leber-Glykogenose ist da. Er kann ab sofort bei uns bestellt werden:ed.esonegokylg@ghs
22.12.2016 - Glykspilz
07.10.2016 - Seit er denken kann, weiß der 11-Jährige, dass er nicht „normal" ist. Er wirkt kräftig und groß für sein Alter, er liebt Spiel und Sport, aber …
Copyright © 2016 Glykogenose Deutschland e.V.
