„Christiane, kannst du dich erinnern, meine Tochter Pauline hat das Bilderbuch Farben entdecken mit Tom geschrieben und 2019 veröffentlicht. Nun werden Pauline und ich eine 2. Auflage erscheinen lassen und möchten an einen Verein für seltene Erkrankungen für jedes verkaufte Buch 1,- € spenden."
Diese Nachricht schrieb mir kürzlich Claudia Goßler. Claudia arbeitet in einem integrativen Kindergarten, in dem auch unsere Kinder Hannah 11 Jahre und Lisa 8 Jahre, beide mit Glykogenose Typ VI, vor ein paar Jahren betreut wurden. Hannah und Lisa, beide damals mit einer Magensonde (PEG), wurden von Claudia und den weiteren Erzieherinnen liebevoll betreut und über die PEG sondiert. Sie haben den Blutzucker und die Ketone gemessen sowie akribisch die Essenszeiten beachtet. In regelmäßigen Abständen klingelte bei den Erzieherinnen ein Wecker, der sie an die Sondierungs- und Essenszeiten erinnerte. Dies führte zu einer engen Bindung zwischen den Kindern, den Erzieherinnen und uns Eltern. Für uns alle war und ist dies eine bleibende Erinnerung.
Claudia und ihr Team betreuten in den letzten Jahren einen Jungen, der eine seltene, unbekannte Erkrankung hatte, die aber erst im Jugendalter ausbrechen würde. Leider kamen starke Symptome schon früher zum Vorschein und Ärzte konnten die Krankheit nicht mehr behandeln. So verstarb er tragischerweise letztes Jahr im Dezember. Der Junge hatte, als er 4 Jahre alt war, Claudia die Farben in Arabisch beigebracht. Dies nahmen Claudia und Pauline zum Anlass, die 2. Auflage dieses Buches diesem verstorbenen Jungen zu widmen.
Sie suchten für die Spenden des Buches nach einem Verein für seltene Erkrankungen. Die Erkrankung des Jungen war nicht genauer bekannt und so entschieden sich für unsere Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
Pauline, Claudias Tochter, schrieb und erstellte im Zuge einer Projektarbeit in der Fachakademie für Sozialpädagogik dieses wunderschöne Bilderbuch. Die Bilder und Texte sind von ihr selbst gezeichnet und gedichtet. Herzlichen Dank, im Namen unseres Vereins, bei Pauline und Claudia für diese rührende Geste!
Link zum Bilderbuch „Farben entdecken mit Tom" auf meinschatzbuch.de
tinyurl.com/4dfsdu88
