Liebe Glykogenose Ib- Patienten und Familien,
wir alle sind begeistert vom sensationellen Durchbruch der Behandlung der Immunschwäche von GSD 1b- Patienten mit Empagliflozin. Effektivität und Sicherheit sind mittlerweile in Studien belegt. Nun gibt es unter Federführung von Dr. Terry Derks (Groningen, NL), Prof. Dr. Saskia Wortmann (Salzburg, Österreich) und Prof Dr. Sarah Grünert (Freiburg, Deutschland) eine Umfrage, um von den Betroffenen zu erfahren, welche Auswirkungen die Therapie auf das tägliche Leben hat.
Bitte macht mit/ machen Sie mit und füllt/ füllen Sie den Fragebogen unter dem Link: https://www.surveymonkey.com/r/3XR6SQG
aus. Die 33 Fragen sind wegen der Internationalität der Studie auf Englisch gestellt. Das Beantworten wird nicht länger als 10-15 Minuten dauern.
Bitte macht, machen Sie alle mit und sendet/ senden Sie eure /Ihre Antworten über den Link zeitnah.
Letzter Termin: Ende Mai!
Vielen Dank für eure/ Ihre Unterstützung,
Ute Stachelhaus-Theimer
Koordinatorin GSD 1 in der SHG Glykogenose,
Tel.: +491635051996,
e-mail: stachelhaus@glykogenose.de