ACHSE - Allianz chronischer seltener Erkrankungen
AGSD (UK) Association for Glycogen Storage Disease - Organisation für Glykogenspeicherkrankheiten in Großbritannien
AMDA (Acid Maltase Deficiency Association) - Pompe-Selbsthilfegruppe in den USA
Belgische Oudervereniging voor Kinderen met een Stofwisselingsziekte - Belgische Gesellschaft von Eltern von Kindern mit Stoffwechselerkrankungen
DGM - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
EUROMAC - registry of patients affected by McArdle Disease and by other forms of rare neuromuscular glycogenosis where exercise intolerance is the main symptom
IamGSD - International Association for Muscle Glycogen Storage Disease
Kindernetzwerk - Das „Kindernetzwerk e.V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft“
Lysosuisse - Schweizer Selbsthilfeorganisation für Lysosomale Speichererkrankungen
Orphanet - Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
Facebook-Gruppe Glykogenose Typ I - Ermöglicht den Austausch mit anderen Betroffenen
Facebook-Gruppe Glykogenose Typ 0/III/VI/IX - Ermöglicht den Austausch mit den Koordinatoren und anderen Betroffenen
Facebook-Gruppe McArdle deutsch - Ermöglicht den Austausch mit den Koordinatoren und anderen Betroffenen
Free Medical Journals - Auflistung frei zugänglicher wissenschaftlicher Journale. Zum Teil werden die Artikel erst nach Ablauf einer bestimmten Frist oder nach (kostenloser) Registrierung zur Verfügung gestellt.
OrphanAnesthesia - Ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin (DGAI e.V.) in Zusammenarbeit mit Orphanet.