Sie können/ ihr könnt die 10 wichtigsten Forschungsfragen
für Leberglykogenosen mitbestimmen! Machen Sie / macht mit!
Umfragezeitraum: 02.04. - 25.04.2019
Liebe Betroffene mit einer Leberglykogenose (Typ 0, I, III, VI, IX), liebe Familien!
Ich möchte Sie/ euch motivieren, am zweiten Teil der internationalen Umfrage der James Lind Alliance teilzunehmen. Patienten, Betreuer, medizinisches Fachpersonal und Forscher aus vielen Ländern werden gemeinsam die zehn wichtigsten Forschungsfragen für Leberglykogenosen final festlegen!
Machen Sie / macht mit! Seit März ist die englische Version der Umfrage online und weltweit haben schon viele Betroffene teilgenommen. Seid auch dabei und klickt am besten sofort die deutsche Übersetzung der Umfrage an:
https://de.surveymonkey.com/r/IGSDPSP2German
Es dauert nur wenige Minuten!
Leiten Sie/ leitet bitte diese Email auch an andere weiter, die eine Verbindung zu Leberglykogenosen haben, so dass wir eine große Anzahl von Antworten erhalten.
Für weitere Informationen senden Sie / sendet eine Email an igsdpsp@gmail.com oder besuchen Sie / besucht unsere Webseite http://igsdpsp.com.
Danke für Ihre / eure Hilfe!
Mit freundlichen Grüßen
Ute Stachelhaus-Theimer, stellvertretend für die IGSDPSP-Steuergruppe
SHG Glykogenose e.V., stachelhaus@glykogenose.de