Viele kleine und große Mitglieder waren vom 19.-21. April 2024 zu unserer diesjährigen Fachtagung in die Familienferienstätte Pferdeberg in Duderstadt gekommen. 

Als typenübergreifendes Thema stand „Glykogenose Deutschland in eigener Sache: Strukturen, Aufgaben und Ziele, Mitglieder stellen die verschiedenen Glykogenosen vor“  im Fokus.

Im Laufe der letzten Jahre, haben wir sehr viele neue Familien und Betroffene in unseren Kreis aufgenommen. Oft wissen die einzelnen Typen, über andere im Verein vertretende Typen nur sehr wenig. Wir hatten deshalb die Gelegenheit genutzt, um uns innerhalb des Vereins besser kennenzulernen und uns zu vernetzen.

Für die Kinder und Jugendlichen hatten wir in diesem Jahr Ranger Jeff, einen Mitarbeiter des NABU eingeladen, der trotz des unbeständigen Wetters ein abwechslungsreiches „Naturprogramm“ angeboten hat. Die Kinder konnten kleine Abenteuer rund um den Pferdeberg erleben!

Auch für den Austausch zwischen den Betroffenen und Familien war genügend Zeit. Das positve Feedback der Teilnehmer bestärkt den Erfolg der Veranstaltung.

Herzlichen Dank allen Teilnehmern, Referenten und Organisatoren der diesjährige Fachtagung. 

Am 4. Novemebr 2023 hat ein Arbeitstreffen unseres Verein im Gästehaus der Johanniter in Münster stattgefunden.
Es war besonders, dass der Vorstand und fast alle Koordinatorinnen und Koordinatoren kommen und sich wiedersehen konnten.

Gemeinsam wurde ein Rückblick auf das Jahr 2023 gezogen. Gleichzeitig sind für 2024 schon viele Projekte und Veranstaltungen für unsere MItglieder geplant. Die Teilnehmer haben sich über die Ideen für das neue Jahr ausgetauscht und haben die Projekte konkret vorgestellt.

Bei einem gemütlichen Abendessen fand das Treffen einen sehr schönen Abschluss.

Der erste Schwimmkurs für McArdles hat im Juli unter Leitung von Gabi Johann stattgefunden. Die „Schülerin“ Bärbel Klein wird in der nächsten Glykopost ausführlich darüber berichten. Vorab schon einmal eine kleine Zusammenfassung:

„Der Schwimmkurs zum „Total Immersion – Schwimmstil“ war für mich eine wunderbare Erfahrung und hat mir eine weitere Möglichkeit des ganzkörperlichenTrainings eröffnet. Besonders charmant ist für mich, dass auch der geschwächte Rumpf, die Schultern und Arme davon profitieren. Das Wasser wirkt dabei sehr entlastend und eutonisierend. Die tragende Kraft des Wassers bietet zusätzlich die Möglichkeit sich zu erholen, wenn die Kraft zwischendurch schwindet. Diese Elemente sind wesentliche Merkmale des Total-Immersion-Schwimmstils.
Mittlerweile haben in meinem Heimatort auch eine Schwimmmeisterin und meine Physiotherapeutin erste Versuche mit dem Schwimmstil unternommen. Sie sehen ebenfalls das Potential dieses Trainings für Menschen mit muskulären Beeinträchtigungen. Meine Physio schwärmte vom schwebenden Gefühl, das sie dabei selbst erlebte.
Ich selbst fühle mich nach dem Schwimmen so leicht und locker wie sonst nur nach einigen Stunden in der Therme.
Total Immersion lässt sich also mit McArdle gerechtem Training gut vereinbaren und kann eine wunderbare weitere Möglichkeit des aeroben Trainings und der Entspannung sein. - Schwimmen kann glücklich machen!“

Wir danken unserem Mitglied Gabi Johann für dieses tolle Angebot und der Umsetzung des Projekts.

Endlich war es wieder soweit. Unser Verein hatte seine Mitglieder zum Jahrestreffen der Glykogenose Deutschland e.V. vom 31. März - 2. April 2023 in die Familienferienstätte Pferdeberg in Duderstadt eingeladen. 
Für unser erstes Treffen seit vier Jahren hatten wir ein interessantes und informatives Programm mit internationalen Gästen zusammengestellt. Als typenübergreifendes Thema stand „Selbstbestimmung durch Wissen - Welche Rechte habe ich?“ im Fokus. Auf den folgenden Seiten findet ihr eine Zusammenfassung der sehr interessanten und abwechslungsreichen Vorträgen. 

Neben den Fachvorträgen und der Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch wurde für unsere Kinder in diesem Jahr ein besonderes betreutes Zirkusprojekt zum aktiven Mitmachen angeboten. Die Kinder wurden von qualifizierten Zirkus-Pädagogen des Kölner Spielecircus in die Welt des Zirkus entführt, lernten die verschiedenen artistischen Techniken kennen und präsentierten sich am Samstagabend in einer Zirkus-Gala als Artist, Jongleur, Clown, Fakir oder Feuerkünstler.

Herzlichen Dank allen Kindern und dem gesamten Team für die gelungen Vorstellung.

An einem wunderschönen herbstlichen Wochenende vom 28.10.-30.10.2022 trafen sich zwölf Familien mit Dr. Ulrike Steuerwald (Expertin für ketotische Glykogenosen) zu einem gemeinsamen Wochenende in Hübingen. Das offizielle Programm ging am Samstag los. Die meisten Teilnehmer reisten bereits am Freitag an und hatten die Gelegenheit, sich am Abend kennenzulernen.

Gemeinsam mit Dr. Ulrike Steuerwald wurden interessante Themen wie z.B. „Interpretation von Laborwerten" und die Grundlagen der Erkrankung erarbeitet. Am Nachmittag schalteten wir Frau Stefanie Rosenbaum-Fabian, Ernährungsberaterin von der Uniklinik Freiburg, per Videokonferenz in den Saal. Von ihr erfuhren viel Interessantes und Nützliches zum Thema: „Wie stelle ich meinen optimalen Essensteller zusammen?" Am Samstagabend gab es wieder das beliebte Lagerfeuer, so konnten sich die Teilnehmer in entspannter Runde austauschen und die Kinder gemeinsam spielen.

Zum Abschluss des Wochenendes gehörte am Sonntagvormittag wieder ein Glykogenose-Quiz, das allen viel Freude bereitete. Die Kinder bereiteten Fragen vor, die von den Erwachsenen beantwortet werden mussten.

In diesem Jahr hat erstmals wieder die Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stuffwechselstörungen (APS) in Kassel stattgefunden.

An insgesamt vier Tagen fand ein sehr interessantes und abwechslungsreiches Programm statt. Diese hat vor allem der Weiterbildung im Bereich Pädiatrische Stoffwechselmedizin gedientund die Stoffwechselmedizin als Subspezialität der Kinder- und Jugendmedizin weiter gefördert.

Ein wichtiger und  spannender Teil war auch das Fallseminar. Hier konnten Mediziner spannende Fälle aus dem eigenen Erfahrungsschatz in der entspannten kollegialen Seminaratmosphäre vortragen und mit allen anderen Seminarteilnehmerinnen und –teilnehmern teilen und diskutieren.

Zahlreiche Verterter aus der Medizin, Pharmaindustrie und Patientenverbänden waren mit Ständen im Kongress Palais Kassel dabei.

Im Oktober 2022 fand ein Treffen der Typ I Betroffenen in einer Jugendherberge in Bad Hersfeld statt. In einer familiären Atmosphäre konnten sich die Familien zu den unterschiedlichsten Themen austauschen. Der Referent Jens Scholz, Diplom Sozialpädagoge, Systemischer Familientherapeut (SG), at mit den Kindern und Jugendlichen eine Ressourcentraining durchgeführt. Unterstützt wurde er dabei von einer Studentin, die sich vorrangig auch um die kleineren Kinder gekümmert hat. Die Eltern konnten derweil an den Online-Vorträgen von PD Dr. Sarah Grünert, Universitätsklinik Freiburg und Monika Jörg-Streller, Diätberaterin aus Innsbruck teilnehmen. Das Treffen war eine erfolg-reiche Veranstaltung und jeder konnte von jedem Lernen, Große auch von Kleinen und umgekehrt.

Nachdem es 2020 leider nicht möglich war sich in kleiner Runde mit Betroffenen mit einer Glykogenose Typ 0, III, VI oder IX und deren Familien zu treffen, war es 2021 umso schöner ein Treffen in Hübingen vom 1. - 3. Oktober 2021 anzubieten.

Viele Familien kamen zusammen und haben ein Wiedersehen und den persönlichen Austausch sehr genossen. Auch neue Mitglieder konnten wir so zum ersten Mal begrüßen und kennenlernen.

Die Teilnehmer konnten von den informativen Vorträgen von Dr. Ulrike Steuerwald sehr profitieren und auch die Kindern hatten die Möglichkeit ihre Fragen zu stellen und sich zu informieren. Ein kreatives und aktives Programm für die betroffenen Kinder und deren Geschwister bildete einen schönen Rahmen um die Veranstaltung.