Soziale Medien für Glykogenosen

Liebe Eltern und Glykogenose-Betroffene,

Ihr könnt uns mit Fragen und Problemen anrufen, anschreiben, mailen. Darüber hinaus gibt es unsere moderierten Internetforen auf Facebook. Dort könnt Ihr mit anderen Betroffenen in Erfahrungsaustausch treten. Und ganz wichtig: Betroffene auf der Suche nach Hilfe können Euch dort finden.

Für allgemeine und aktuelle Informationen auf Facebook: Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.

Typ I

• Eine geheime Facebook-Gruppe zum Erfahrungsaustausch
• Eine WhatsApp-Gruppe für die schnelle Kommunikation
• Eine geschlossene FB-Gruppe, zu der sich jeder anmelden kann: Glykogenose TypEins

Diese Gruppe ist die einzige, die Neudiagnostizierte bzw. Eltern mit frischer Diagnose auf der Suche nach Hilfe finden können. Sie ist mit nur wenigen Mitgliedern z.Z. leider inaktiv. Im Sinne einer hilfreichen Öffentlichkeitsarbeit sollte dieses Forum durch mehr Mitglieder belebt werden.

Die Ketotischen Typen (0, III, VI, IX)
Die geschlossene FB-Gruppe wird moderiert und hat mit aktuell 78 Mitgliedern einen lebhaften Austausch. Sie ist von frisch Diagnostizierten leicht zu finden: Glykogenose Typ 0/III/VI/IX

Typ V (Morbus McArdle)

• Moderierte öffentliche Gruppe mit aktuell 2112 Mitgliedern (englisch): McArdle's Disease - IamGSD
• Moderierte öffentliche Gruppe mit aktuell 130 Mitgliedern (deutsch): McArdle deutsch - IamGSD
• Moderierte geschlossene Gruppe mit aktuell 143 Mitgliedern (englisch): McArdle Parents - IamGSD
• Moderierte geschlossene Gruppe mit aktuell 763 Mitgliedern (englisch): Ketosis in McArd